domingo, diciembre 9, 2018

EFE/ “La sociedad tiene que asumir que los niños se mueren, la mayoría después de una larga enfermedad”, proceso en el que la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid trata de dar “más vida”, ha contado su jefe de sección, Ricardo Martino, a la Agencia Efe.

Cada año fallecen en España entre 2.500 y 3.000 niñxs pero, según palabras del director del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR): “sólo el 12 por ciento muere de cáncer”.

Las enfermedades raras, dolencias neurológicas o degenerativas y síndromes malformativos de nacimiento como la parálisis cerebral suelen ser las principales causas de la mayoría de las muertes infantiles. Las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos se encargan de la “vida” de lxs niñxs, no de su muerte que “apenas es un momento”, ha precisado el doctor Ricardo Martino. Así que estos profesionales se centran básicamente en que lxs pequeñxs “vivan bien hasta que mueran”.




“Muchos familiares rechazan los cuidados paliativos porque los asocian a la muerte, pero no es así; nos ocupamos de que lxs niñxs vivan lo mejor posible, si es posible en su propio domicilio, para que puedan normalizar sus días hasta que les llegue el momento de morir”, comenta el pediatra Martino.

Desde 2014, las comunidades autónomas han comenzado a poner en marcha equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos que, a su juicio, deben estar compuestos por un mínimo de dos médicos y dos enfermeras, un psicólogo y un trabajador social.

Estos profesionales “deben estar formados” -ha recalcado-; por lo que ha estimado que, actualmente, se necesitarían unos 300 más en toda España para poder atender las necesidades de entre 8.000 y 15.000 personas que cada año requieren los servicios de estas unidades.

Martino ha reconocido que existen “distintas barreras” que dificultan a los padres hacer uso de los Cuidados Paliativos Pediátricos, como “la falta de aceptación social de que lxs niñxs se mueren”, porque se ha transmitido el mensaje de que los avances de la medicina han logrado frenar la muerte infantil.

Además, los profesionales de la sanidad tampoco están acostumbrados a que fallezcan lxs niñxs a lxs que atienden, por lo que en ocasiones no llegan a derivar a estxs pacientes a esas unidades tan especializadas.




“Lxs niñxs enfermxs quieren permanecer en sus casas, de modo que el 80 por ciento de la atención que proporciona la Unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid es domiciliaria, algo que es bueno para el pequeño, su familia y también para el sistema“, ha subrayado.

El problema es cuando la familia tiene que desplazarse desde otra comunidad autónoma que no cuenta con este servicio o procede de países extranjeros, lo que les lleva a sentirse “desarraigados”.

Aparte de la atención sanitaria al niñx enfermx, asegura que “esta unidad se encarga de proporcionar soporte psicológico a sus padres, hermanos, abuelos y, en general, a todos aquellos que sufren porque el pequeño tiene una enfermedad incurable y se encamina al fallecimiento”.

Más de un 15 por ciento de lxs enfermxs que atienden en esta unidad tiene una edad superior a 18 años, aunque también se ocupan de pacientes de entre 18 y 25 años porque “su enfermedad ha impedido que dejen de ser niñxs”, sentencia el doctor Ricardo Martino en declaraciones a EFE.

 

Fuente: Agencia EFE
Etiquetas: , , , , , , , , , ,

Artículo Relacionado

0 Comentarios

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.